Regie

Deze straat heet het Vasteland. Gisteren kwamen we nog langs Restaurant The Jungle. Hier in de buurt is het Oogziekenhuis. Rotterdam is echt van alle markten thuis.

Het Elektronisch Patiënten Dossier is een dankbaar onderwerp in de media. Er is steeds wel wat mee, nog afgezien van de principiële discussie. Minister Klink van Volksgezondheid moet constant branden blussen.

Op de website van de Nederlandse Vereniging van Antroposofische Artsen (NVAA) staat onder ‘Actueel’ nu het volgende bericht te lezen. Het draagt de titel ‘Alkmaarse huisarts ontwikkelt Eigen Regie Dossier’:

‘Het Eigen Regie Dossier is een tekst voor zorgverleners en zorgvragers met aansporing en ruimte om eigen notities bij te houden over de eigen gezondheid en ziekte. Een persoonlijke aanvulling op het EPD. Vanaf nu is het ERD on-line te downloaden.’

Klik je dit aan, kom je op een pagina van de website van ‘Therapeuticum “De Wilg” en Huisarts dr. Dries’. Die Alkmaarse huisarts blijkt dus Jos Dries te zijn. Dit heeft hij blijkbaar geschreven:

‘E.R.D. download
Klik hier voor de ERD tekst.
Klik hier voor de toelichting ERD.
De samenstellers van uw eigen regie dossier wensen u succes met het gebruik ervan. Reacties worden zeer op prijs gesteld: ringvanzorg@ezorg.nl. Het ERD is onderdeel van het project “het therapeutisch drieluik”. De twee volgende onderdelen zijn in ontwikkeling.
Het staat u vrij om naar behoefte kopieën te maken voor eigen gebruik.
Bestellingen voor kant en klare ERD dossiers in plastic transparante hoes: € 5,00 excl. BTW en verzendkosten: ringvanzorg@ezorg.nl.
Indien u de verdere ontwikkeling van dit dossier wilt ondersteunen geven wij u ter overweging een bijdrage te geven op Triodos bank 78.67.72.794 tnv JBJ Dries Zorgverlening te Alkmaar. Richtbedrag € 5,00 o.v.v. “ERD”’

In de toelichting ERD, ‘over het bijhouden van een eigen gezondheidsdossier’, staat uitgebreid vermeld wat de bedoeling is van dit dossier. Ik laat die hier integraal volgen, ook omdat dit een algemeen advies inhoudt hoe met het denken over de eigen gezondheid om te gaan. Trouwens, het in de tekst genoemde symposium ‘Onder eigen regie’ werd in 1998 in Driebergen gehouden en werd georganiseerd door de toenmalige Federatie Antroposofische Gezondheidszorg.

‘De plannen om het Elektronisch Patiënten Dossier in te voeren heeft veel mensen tot denken gebracht. Wat is er gaande in de professionele wereld met de medische dossiers? U kunt veel informatie over het EPD vinden op www.infoepd.nl. Ook in nieuwsberichten komt u allerlei meningen in het land tegen. De start van het EPD is uitgesteld, maar natuurlijk blijft de vraag hoe er met uw gegevens wordt omgegaan en welk effect dat op u zal hebben.

Maar hoe denkt u zelf over die enorme wereld van medische gegevens? Hier is een visie van een huisarts.

Het EPD is goed.

Zoals u in de informatie van infoEPD kunt lezen is er geen centraal dossier (van een soort Big Brother) waar alles in staat. Er is wel een LSP: het Landelijk Schakel Punt. Dat is een computer vol met persoonsnamen waaraan elektronische wegwijzers vastzitten: die wijzen naar alle computers waar u voor behandeling geweest bent, en waar dus medische informatie over u is. Op elk van die plaatsen kan de informatie in het systeem bekeken worden door iemand die dat officieel mag (met de UZI pas = unieke zorgverleners identificatie pas).

Dat is goed. Weet u de tijd nog toen de mobieltjes net in de maatschappij verschenen? Veel mensen en kranten hadden toen snel prachtige verhalen van reddingsacties: op zee, in de bergen, in huis, op straat, een verlaten weggetje. “Dankzij het mobieltje dat ik toen bij me had.”

Zo zal het ook gaan met de start van het EPD: anekdotes van mensen die zus of zo behandeld zouden zijn, als het EPD er niet was geweest. Verkeerde medicatie, onnodig onderzoek, verkeerde diagnoses, tot aan onnodige ingrepen aan toe: veel kan voorkomen worden door het EPD, en daar is het voor bedoeld. De minister is genoodzaakt aan te sturen op snelle introductie om al deze, eigenlijk dus overbodige, problemen te voorkomen.

Het gaat ook fout.

Zo zeker als er dus dingen goed zullen gaan, net zo zeker zijn er ook de nadelen. Hoe veel ellende zal er ontstaan? Dat hangt vooral af van de integriteit van de gebruikers van het systeem. In Nederland zijn zorgverleners integer.

Toch zal het gebeuren: er staat informatie in het EPD, die er niet had moeten staan. Of er wordt gekeken bij een patiënt waar het de bedoeling niet was. Of informatie staat er wel terecht, maar is toch privacygevoelig, en had beter afgeschermd moeten zijn.

De angst voor criminaliteit is er ook: verzekeraars? Afpersers? Malafide schadeletselmakelaars? De tijd zal het leren in hoeverre die angst reëel is. Misschien is de partner met wie iemand in scheiding ligt een reëler risico op verdwaalde gezondheidsinformatie. Vaak is de bedoeling nooit schadelijk geweest, maar het effect van menselijke fouten kan in de zorg wel pijnlijk voelbaar zijn.

Hier kunt u wat aan doen door inzage door anderen te blokkeren. Dat lijkt een goede keus zolang u geen kwalen heeft die een zorgverlener moet kennen om u te behandelen. Een kwaal die bekend moet zijn is bij voorbeeld een allergie voor een veelgebruikt geneesmiddel. Als u dan bewusteloos in een vreemd ziekenhuis binnengedragen wordt, heeft u kans zo’n middel te krijgen. En dat had voorkomen kunnen worden met het EPD.

Een ERD is nodig.

Wat er vanuit menselijk oogpunt toegevoegd worden aan deze voor en nadelen? Dit hangt samen met een belangrijke vraag: Wie bent u eigenlijk?

U bent een mens, en u ontwikkelt een Ik naar de toekomst toe.

U kunt dus nooit in een EPD staan. Dat kan alleen informatie bevatten uit het verleden. Het is dus een illusie, een denkfout dat men u kent door uw EPD in te zien. Gegevens hebben wel met u te maken. De gebruiker van het EPD, en uzelf, zullen zich dat steeds moeten realiseren. En u zult steeds actief moeten zijn met uw inbreng in het EPD. U kunt zelf meewerken aan een optimaal dossier. Dit kan beginnen met zelf aantekeningen maken, ordenen en bewaren. Dit ERD is daarvoor bedoeld.

Kent u dat spelletje met een woord doorgeven? U fluistert iets in het oor van uw buurman. Deze geeft het door naar de volgende, en zo voort, tot u weer te horen krijgt na 5 of 10 keer doorgeven wat het woord geworden is. Resultaat? Vaak onherkenbare onzin. Dit risico loopt het EPD ook. En het risico bestaat dat u zich niet meer herkent in dat EPD. Dat u als het ware door dat systeem een beetje uit elkaar gaat vallen.

Wat kunt u daar aan doen? Steeds even meefluisteren? Dat is moeilijk omdat u geen professional bent, en de gecodeerde taal van diagnosen en plannen niet kent. Daar loopt u altijd achter aan. Zij zijn immers altijd sneller met cryptisch jargon. En u bent afhankelijk van de medewerking van de zorgverlener die u helpt bij de toegang tot het EPD.

Waarschijnlijk doet u het best mee in de zorg rond uw situatie ( en dus het EPD) als u een eigen dossier bijhoudt. Dat geeft u werkelijk invloed (= macht) op het proces. Stelt u zich maar voor dat u bij dokter X zit: zijn computer heeft even geen verbinding, zijn pasje is net niet bij de hand, jammer net geen tijd om in te loggen in het EPD: en u (of uw partner / begeleider!) heeft uw eigen dossier meegenomen. Gewoon op papier, voor als de stroom uitvalt.“kijk dokter, dit is er aan de hand”; “Kunt u hier even opschrijven wat er nu mis is?” “Wilt u een copietje van mijn gegevens?”

Zo blijft u er bij.

Al tijdens een symposium 10 jaar geleden in Amersfoort bleek dat patiënten beter in de zorg functioneren als ze een eigen regie in handen houden. Als ze hun eigen deskundige kunnen zijn. De naam van het symposium: “Onder Eigen Regie”. De naam voor uw eigen dossier: het E.R.D.: Eigen Regie Dossier.

U kunt natuurlijk zelf met dit dossier starten zodra u dat wilt. Gewoon zelf aan het roer. Of help uw kinderen hiermee.

Daarmee versterkt u ook uw actieve rol in het leven. Er kan altijd een tijd komen dat u patiënt moet zijn. Dan is het goed dat u ook vertrouwen kunt hebben in anderen. Maar als u eigen deskundigheid kunt inbrengen, kan dat heel waardevol zijn. Ook kan duidelijk worden dat u sommige dingen niet bekend wilt laten zijn: niet in het EPD en niet in het ERD. Sommige zaken kunnen gekoesterd worden tot het rijp is om opgeschreven te worden.

Hoe gebruik ik mijn Eigen Regie Dossier?

Vanaf november 2008 kan iedereen in Nederland in het Elektronisch Patiënt Dossier opgenomen worden. Daarna wordt het EPD langzaamaan steeds verder ontwikkeld. Dat dossier is in beheer van zorgverleners, in professionele vorm en taal. Maar uw eigen verhaal is net als een reisverslag: uw ervaringen en herinneringen. En het is een weergave van uw eigen biografie in gezondheid en ziekte. Wat is er dichter bij uw gezondheid en ziekte dan uw eigen verhaal?

Zorg gaat niet alleen over uzelf – steeds heeft u te maken met mensen om u heen. Tussen die mensen ontstaat de zorg. Het ERD wordt dan ook een overzicht van mensen met wie u in de zorg hebt kennisgemaakt en waar u mee samenwerkt. U kunt in uw ERD lezen wat er in het verleden gebeurd is. Maar u vindt er ook mogelijkheden in om te beschrijven wat u wilt doen om in de toekomst gezond te worden en te blijven. Steeds blijken mensen die hun leefstijl gezond invullen ook echt gezonder oud te kunnen worden.

Een eigen dossier bijhouden met het ERD is dus een aanvulling op het EPD. Samen zijn ze van belang in de zorg voor gezondheid.

De manier waarop u invloed op het EPD kunt uitoefenen kunt u het best navragen bij overheids- en zorginstanties en bij de hulpverlener waar u in behandeling bent.

Hoe kunt u zelf bijhouden wat er belangrijk is voor uw gezondheid?

Het best kunt u zelf zaken die voor u de moeite waard zijn opschrijven. In uw eigen woorden, en op papier. In een computer is alles noteren ook mogelijk, maar u bent dan wel afhankelijk van de computer, het systeem waar u mee werkt. Als u dat prettiger vindt kunt u dat natuurlijk wel doen. Maar op papier valt de stroom niet uit en kunt u makkelijker wat tekenen, een korte notitie maken als u onderweg bent naar het ziekenhuis, de behandelaar. Ook als u altijd gezond bent kan het nuttig zijn om het ERD nog eens door te kijken. Bij voorbeeld jaarlijks, of om de 7 jaar. Ongemerkt kan er veel veranderd zijn. Dit Eigen Regie Dossier is zo samengesteld dat u alles zelf kunt noteren en bewaren. Het is losbladig zodat u steeds nieuwe aanvullingen kunt invoegen. De losse bladzijdes kunt u daarvoor (als ze nog leeg zijn!) kopiëren. Er kunnen jaren zijn dat er weinig op te schrijven valt. Of soms ineens heel veel zodat samenvattingen handig zijn. Tegelijk is de indeling ook afgestemd op het EPD. Dan kunt u makkelijker met de zorgverlener overleggen wat die in uw EPD heeft staan. Misschien heeft die een kopie uit uw ERD nodig? Bijvoorbeeld het overzicht van medicijnen, of van de samenvatting van uw problemen.

TIP: maak eerst van elke pagina een kopie. Mocht er een pagina vol zijn, dan kunt u altijd nog met een lege verder.
TIP: beperk u tot de belangrijke zaken, anders wordt het dossier vaak heel dik en onoverzichtelijk. Af en toe opschonen en samenvatten.
TIP: in dit dossier kunt u dus ook alle ervaringen met complementaire (aanvullende) en alternatieve zorgverleners noteren!

Bij elk onderdeel staat een korte toelichting. Verder is het aan u om hier het eigen verhaal te schrijven. Het blijft wel altijd nodig om over uw situatie te blijven praten met de zorgverleners. Alleen een “hier is mijn dossier” is niet genoeg! Neem uw ERD ook mee naar afspraken!’