Passie

Strand aan de Maas, zomer 2008. Veel zand strooien, strandstoelen opstellen en strandtentjes plaatsen, en je hebt de illusie van een echt strand aan de Maas. Vooral als je er een duidelijk bord bijplaatst. In 2009 zal er trouwens geen strand komen. Te duur, en het levert onvoldoende op. Zal ook wel met de zomerse kwaliteit van Nederland te maken hebben. Niet zo mediterraan.

Dokters zijn toch vaak heel gepassioneerde mensen. Dat kan zijn ten goede, maar ook ten kwade. Neem nou Hugo Verbrugh, die zich laat meeslepen in zijn weerzin tegen de manier waarop Pim van Lommel BDE thematiseert. Of Jan Keppel Hesselink van Iocob, die zich altijd midden in de vuurlinie van de Vereniging tegen de Kwakzalverij bevindt. Dan valt het niet mee om je kalmte te bewaren. Maar Jan Keppel Hesselink is er de man niet naar om zich te laten kennen, en vuurt welbewust terug met bloemrijke stories die je aan het denken proberen te zetten. Zo heb ik hier drie recente verhalen van hem, waarin hij zijn poëtische talenten uitprobeert.

Het zou heel goed kunnen dat je tegen de verstarde, blinde muren van een stramme en starende Vereniging tegen de Kwakzalverij (dubbelblind waarschijnlijk) alleen kunt opboksen met stijlfiguren die leiden tot een heel andere kür of kuur – ver weg van die te pletter slaande blokken steen.

Die poëtische passie zit hem hier vooral in de omdraaiing; niet zozeer vanuit de optiek van een complementair werkende arts of therapeut die in de verdediging schiet. Nee, ook bij een reguliere kijk en manier van doen begint de wal het schip te keren. Maar alleen als je het wilt zien.

Het begint op 16 maart, met wat een ‘Wake-up call voor de wachtkamer’ heet:

‘Het wordt nu serieus voor dokters. Want neem die hele discussie over hoe werkzaam medicijnen nu eigenlijk zijn. Die statines bijvoorbeeld. Er zijn tegenwoordig heel mondige patiënten en die begrijpen precies hoe belangrijk Numbers Needed to Treat zijn. Hoeveel patiënten moet je een geneesmiddel voorschrijven, opdat een er voordeel van heeft. In NRC Handelsblad van 15 maart 2009 staat bijvoorbeeld het NNTT voor de HPV vaccinatie. Dat is volgens epidemiologen 1000. Je moet 1000 meisjes vaccineren wil er een ervan niet overlijden aan baarmoederhalskanker. Nou, dat gaan patiënten dus vragen. Kijk maar, een citaat uit een medisch tijdschrift (HealthDirect Cardiologie maart 2009):

Jaap van Soest (huisarts): “Steeds meer patiënten zitten te surfen op het internet. Die mensen zitten tegenover je, hebben RADAR gezien en zeggen: statines helpen niet. Dan probeer ik uit te leggen dat het wél helpt. Sommige mensen weten al wat het number needed to treat is. Die zeggen: dat is wel 50 of 75, dokter. Daar ga ik het niet voor slikken.”

We bedoelen maar. Patiënten worden wakker. De effectgrootte van veel middelen is veel kleiner dan dat we dachten of hoopten! Maar de bijwerkingen zijn voor iedereen! Dus is de discussie hierboven een heel zinvolle.

O ja, by the way, bijwerkingen van alternatieve geneeswijzen zijn vrijwel altijd afwezig en de werking is soms wel bewezen.

Dus bij de beslissing of je een bepaalde therapie wilt volgen, zijn de volgende vragen belangrijk:
1. Is de NNTT bekend?
2. Zijn er bijwerkingen en hoeveel (dat heet Numbers Needed To Harm)?

Bij bepaalde middelen moet je bijvoorbeeld 50 patiënten behandelen, opdat een patiënt ervan baat heeft. Maar je hoeft maar 2 te behandelen, opdat er een last van bijwerkingen krijgt... Dat soort dingen dus.’

Dezelfde dag geeft Keppel Hesselink ook een wake-up call voor negatieve journalistiek:

‘Wake-up call: negatieve journalistiek. Nu ook binnen de reguliere geneeskunde ontdekt. Erg grappig. In het themanummer over primaire preventie in de cardiologie, gesponsord door een producent van een cholesterolverlagende statine, staat het volgende citaat op de voorpagina. De aanleiding was de RADAR-uitzending waar men nogal kritisch was over het gebruik van die cholesterolverlagers. Zegt een cardioloog op de voorpagina:

“Het heeft mij verbaasd dat de impact van negatieve journalistiek zoveel groter is dan gedegen wetenschappelijk onderzoek.”

Dat een gepromoveerde cardioloog dat verbaast, verbaast ons weer. Wij hebben met de complementaire behandelvormen in Nederland ook zo dikwijls mogen ervaren hoe de negatieve pers over een enkele en geïsoleerde casus de hele politiek en het hele veld kan polariseren en bevriezen.

We hebben de afgelopen jaren aardig wat positieve nieuwtjes op de IOCOB website geplaatst. Deze wordt dagelijks door duizenden mensen bezocht. En door journalisten. Maar positief nieuws heeft geen nieuwswaarde. Wat is de mensheid eigenlijk toch een verzameling van zuurzeikerts. Zelfs het milieu verzuurt er door! Of mogen we dat niet zeggen. Gewoon lekker positief blijven, dan worden we NIET gehoord.

Recent psychologisch onderzoek liet zien dat mensen negatieve herinneringen vaker voor waar hielden dan positieve herinneringen. En dat negatieve herinneringen veel langer onthouden werden... QED!’

En vandaag nog publiceerde hij het verhaal ‘Meneer Janssen heeft een probleem en de Victorie!’ Het is een echte hartekreet en eigenlijk kunst. Het gaat over onderzoek naar reguliere geneesmiddelen en hoe dit je bedoeling verschrikkelijk in de weg kan gaan zitten. Wie wil er eigenlijk nog gewoon genezen? Wie weet nog hoe dat moet?

‘Jullie kennen hem allemaal, meneer Janssen. Het is de doorsnee meneer in de straat. Of mevrouw Pieterse. Deze anonieme mensen hebben vaak problemen, bijvoorbeeld een depressie. Ze zijn gemiddeld oud, gemiddeld grijs en hebben een beetje hoge bloeddruk. Nu is er een nieuw middel tegen depressie ontwikkeld, en omdat ze gemiddeld zijn mogen ze meedoen in een studie.

Ze worden opgenomen in een studie en een dokter die ze niet kennen begeleidt ze in die studie. In de studie zitten 500 patiënten uit 20 verschillende steden en ziekenhuizen. 40 verschillende dokters behandelen die 500 meneer Janssensen. De studie levert niets op. Het nieuwe middel tegen depressie werkt niet bij de meneer Janssensen van deze wereld. Of wel? Dit is onze hedendaagse geneeskunde.

Negatieve studies alom

Toen de eerste anti-depressiva geregistreerd werden, viel het al op dat de helft van de studies negatief waren. Dat wil zeggen dat de patiënten het op die nieuwe middelen evengoed deden als op placebo. Als je een farmaceutische industrie was, organiseerde je daarom dubbel zo veel studies, zodat je in ieder geval de helft daarvan kon gebruiken...

Want Wij Weten Niets

Weten jullie wat een patiënt in een klinische studie te horen krijgt?

Meneer Janssen, wilt u meedoen aan deze studie? Het gaat om een nieuw middel tegen depressie. Of het werkt weten we nog niet. Wat de bijwerkingen zijn is ook nog onduidelijk. U krijgt in deze studie misschien dat middel. Of u krijgt een nep middel. Dat werkt in ieder geval niet, volgens ons. Ik als dokter weet ook niet wat u gaat krijgen...

Nou, lekker gebeuren is dat! Niemand weet iets en de dokter weet zelfs ook niets... Vinden we het dan vreemd dat een groot deel van de patiënten ook NIETS merkt. Dat heet hypnotherapie. Als je steeds NIETS weet en wij weten het niet roept, dan weet de patiënt het ook niet meer. Gek he?

Mevrouw Tits van Waveren doet het wel

Toch zijn er nu patiënten, bijvoorbeeld mevrouw Tits van Waveren, 65 jaar oud, weduwe, licht overgewicht en actief in Greenpeace, die het niet meer zag zitten, en haar huishouden liet versloffen. Van haar huisarts, die haar al 20 jaar kent, kreeg ze een anti-depressivum. Hij zei: dit is precies wat je nodig hebt om je er weer bovenop te helpen.

Ze deed het er erg goed op, na 2 weken nam ze voortvarend weer haar eigen huishouden in de handen en na 4 weken was ze weer op de kringbijeenkomst van Greenpeace.

Fouten en negatieve studies, negatieve meta-analyses

Er zijn veel negatieve studies in de literatuur, veel meer nog zijn nooit gepubliceerd en er zijn veel negatieve meta-analyses. Zelfs voor stoffen waarvan specialisten zeker weten dat ze WEL werken.

Onze geneeskunde is op dood spoor. Er is bijna niemand die weet hoeveel problemen optreden tijdens het voorbereiden, uitvoeren en rapporteren van een grote studie. En dan doen we heel heilig. En we tellen al die resultaten van al die studies op en noemen dat een meta-analyse. Dan vermenigvuldigen we al die problemen met een grote factor. Enorm veel ruis wordt vergroot. En er was in elke studie al zo veel ruis.

Veel ruis: fouten in het invullen van de lijsten, fouten in de selectie van de patiënten, fouten in de inname van de studie medicatie, fouten in het vastleggen van de resultaten, problemen met bijwerkingen, patiënten die niet meer opdagen omdat ze de medicijnen toch maar niets vinden. En dat soort dingen weet bijna niemand. Zoveel ruis, er komt niets uit de studie. Raar he? Er waren 40 verschillende dokters die 500 patiënten zagen, enkele zagen 40 patiënten en enkele andere dokters maar 5. Sommige dokters waren niet goed in het herkennen van verbetering op de gekozen meetschalen. En deden ook niet veel ervaring op, met maar 5 patiënten.

Die studie was natuurlijk negatief. De stof deed niets. De meta-analyse was ook weinig boeiend, met kleine effecten waarvan experts meenden dat het de vraag was of het wel klinisch relevant was!

Zo kunnen we nog uren doorgaan. Maar uiteindelijk Victorie!!!

Victorie voor de studie!!!

Nadat alle ruis zo veel mogelijk weggepoetst is en hersteld, komen er soms toch ook positieve studies uit dit hele proces. Soms moeten daarvoor de resultaten ook opgepoetst worden, we weten hoe veel wetenschappelijke fraude er is, helaas. Maar in een maatschappij waar wetenschappers afgerekend worden op het aantal publicaties krijg je dat. Iedereen is mens en we zijn ook primaten...

Victorie voor de patiënt!!!

Mevrouw Tits van Waveren zit niet in studies. Zij is geen gemiddelde patiënt. Zij heeft een goede band met haar huisarts. Die zei tegen haar: ik ga je een beetje op weg helpen met deze goede en werkzame pil. Hij gaf ook weinig aandacht aan de Numbers Needed To Treat en de negatieve studies, om haar niet al van te voren te ontmoedigen. Hij vertelde ook bijna niets over de bijwerkingen, om haar niet vooraf angstig te maken. En hij gaf haar ook niet de keuze, om haar niet te verlammen.

Een goede oude huisarts die niets moet hebben van al dat ge-angsthaas in onze geneeskunde.

En... mevrouw Tits van Waveren is weer helemaal op het spoor. Dankzij het nieuwe anti-depressivum... of....??? Anyhow, het proces leidde tot een sterke verbetering. Is dat niet wat we willen?

Nee! Verlammen, overspoelen en ontmoedigen.

Nee!!! Dat is niet wat we willen.
We verlammen de patiënten met de keuzes die er zijn,
We overspoelen de patiënten met de bijwerkingen die kunnen optreden,
We ontmoedigen de patiënten met de kleine effecten die gevonden zijn in de meta-analyse.

Fijne geneeskunde bouwen we op met zijn allen! Willen we dat wel?’