Ethiek

De Bernard Lievegoed Leerstoel aan de Vrije Universiteit Amsterdam inzake ethische aspecten van de zorg- en hulpverlening vanuit de antroposofie doet weer van zich spreken. Uiteraard vandaag met de promotie van wetenschappelijke medewerker Pim Blomaard op het onderwerp ‘Beziehungsgestaltung in der Behindertenhilfe – Zur Berufsethik der Betreuung’, zoals ik meldde op 5 november in ‘Aartsengelen’. Maar ook met het recent verschenen boek van leerstoelhouder prof.dr. Hans Reinders is de Bernard Lievegoed Leerstoel weer in the picture, zoals te lezen valt op de achterkant van ‘Geen leven zonder vriendschap’, uitgegeven door Meinema:

‘Ruim tien jaar geleden ontmoette de auteur een meisje met een zeer ernstige handicap: bij haar geboorte ontbrak een deel van haar hersenen. In het huis waar ze woonde, maakte dit echter geen verschil. Ze werd op dezelfde gelijkwaardige manier behandeld als haar huisgenoten – een mens zoals ieder ander.

Door deze ontmoeting ging de auteur op zoek naar een ander verhaal. Dit boek gaat over de vraag wat het betekent om mens te zijn. In onze cultuur is het antwoord vaak: zelf willen, zelf kunnen en zelf doen. Maar wat zegt dit over het bestaan van mensen voor wie het woordje “zelf” geen betekenis meer heeft, of zelfs nooit heeft gehad? Zijn zij tweederangs?

Hans Reinders (1950) is hoogleraar ethiek aan de theologische faculteit van de Vrije Universiteit te Amsterdam, waar hij ook de Bernard Lievegoedleerstoel voor ethische aspecten van zorg en hulpverlening vanuit de antroposofie bekleedt.

ISBN: 9789021142838

Uitvoering: Paperback

Blz: 168 pag.

Prijs: € 16,90’

We kunnen hierin de eerdere Engelstalige publicatie van Hans Reinders herkennen die ik 7 mei 2009 beschreef in ‘Vriendschap’. Dat schrijft hij ook met zo veel woorden in het voorwoord (dat in te zien valt onder de link, met die mooie tegenwoordige methode om een gedeelte van een uitgegeven tekst full screen te lezen, powered by issuun, zoals erbij staat). Maar voordat ik ertoe overga om die tekst hier weer te geven, eerst naar De Digitale Verbreding, het online tijdschrift van de Nederlandse Vereniging van Antroposofische Zorgaanbieders (NVAZ), nr. 17 van dinsdag 2 november 2010, met daarin het ‘Vervolg onderzoeksactiviteiten van Leerstoel en Lectoraat’:

‘Afgelopen zomer heeft de NVAZ de werving en coördinatie verzorgd aangaande de voortzetting van zowel de Bernard Lievegoed Leerstoel (Vrije Universiteit Amsterdam) als het Lectoraat Antroposofische Gezondheidszorg (Hogeschool Leiden). De leden en enkele fondsen zijn benaderd (mede met dank aan Merlijn Trouw) en de uitkomst is dat beide onderzoeksprogramma’s een vervolg krijgen. Dit getuigt van een stevig, gezamenlijk draagvlak om onderzoek in het werkveld Antroposofische Gezondheidszorg te bevorderen en ontwikkelen. De activiteiten in de komende jaren zijn nog niet bekend, aangezien de vaststelling van de nieuwe onderzoeksprogramma’s nog niet definitief is. Daarom volgt nu een globale toelichting op de werkzaamheden van Hans Reinders (hoogleraar VU) en Erik Baars (lector HL).

Allereerst een korte reactie op deze continuering. Het lectoraat is zeer verheugd dat Hogeschool Leiden, het beroepsveld van de antroposofische gezondheidszorg en de fondsen het mogelijk gemaakt hebben dat het lectoraat de komende vier jaar een heel goede basis heeft om de werkzaamheden voort te zetten. Dit wordt beschouwd, aldus Baars, als een grote blijk van waardering voor het werk van de afgelopen jaren en als grote blijk van vertrouwen dat de ingezette lijn op een goede wijze voortgezet gaat worden. Ook Reinders noemt de continuering van de Bernard Lievegoed Leerstoel een heuglijk feit. Het laat volgens hem zien dat de leden van de NVAZ de financiële inspanning hebben willen leveren om het werk van de leerstoel voort te zetten waarmee ze aangeven dat ze het werk van de Leerstoel belangrijk vinden. Daarbij is hij zeer tevreden met de resultaten over de afgelopen periode, met name wat (internationale) publicaties en maatschappelijke uitstraling betreft.

Als we terugblikken naar de grootste verdiensten van de afgelopen jaren noemt Reinders dat het werk van de leerstoel goed heeft ingespeeld op een verschuiving in de agenda van de Nederlandse zorgsector. De vraag waar men voor staat en waarin de eigen herkenbaarheid ligt – een vraag die overigens niet alleen antroposofische instellingen bezighield – is nagenoeg verdwenen; in de plaats daarvan wordt de agenda nu gedomineerd door de vraag naar verantwoording van kwaliteit. In de gehandicaptensector heeft de leerstoel een vooraanstaande positie verworven, mede door een andere, niet-kwantificerende inzet die tevens geïnspireerd is door de antroposofische zorgpraktijk. De reacties op het boek De kunst van het zorgen wijzen uit dat dit wordt onderkend. Zo is Baars erg blij met het feit dat het in de afgelopen jaren gelukt is om een duidelijke en professionele positie qua praktijkonderzoek in te nemen in het Nederlands hoger onderwijs op het terrein van antroposofische gezondheidzorg. Met onderzoekers, docenten, studenten en (inter)nationale partners werkt het lectoraat aan de kennisontwikkeling en de circulatie daarvan. Het resultaat is dat enerzijds de antroposofische gezondheidzorg toenemend inzichtelijk en verantwoord wordt en dat anderzijds de zorgpraktijk en de opleidingen met deze kennis verder ondersteund en verbeterd worden. Hiermee is het lectoraat medeactief in het scheppen van de voorwaarden voor acceptatie en integratie van de bijdrage van de antroposofische gezondheidszorg aan de verdere ontwikkeling van de gezondheidszorg.

Dit schept natuurlijk nieuwsgierigheid naar de lijn die uitgezet is voor de volgende periode. Voor het lectoraat worden drie belangrijke pijlers genoemd. Het ontwikkelen van transparante zorgproducten, het monitoren van veiligheid, kwaliteit en (kosten)effectiviteit en tot slot het publiceren over de beroepspraktijk, de wetenschappelijke verantwoording en de innovatie van de opleidingen. Reinders geeft aan dat het voor de hand ligt de ingeslagen weg te willen vervolgen. Voor de leerstoel is het sleutelbegrip bij uitstek “verbinding”, als het hart van elke zorgpraktijk. De betekenis daarvan gaat echter verder dan de zorgpraktijk, want ook maatschappelijke processen die gericht zijn op inclusie en participatie slagen niet zonder dat mensen zich met elkaar verbinden. Ook noemt hij dat voor de ontwikkeling van het beleid nieuwe wegen gezocht moeten worden. De overheersende dwang van bureaucratie laat zich vooral voelen in een geringe aandacht voor intermenselijke verhoudingen. Een ombuiging van beleid vraagt daarom om hernieuwde waardering voor de ethische betekenis van verbinding.

Beide onderzoekers kijken uit naar het vervolg van hun werkzaamheden. Ook geven zij aan dat wederzijde ontmoeting en samenwerking zijn vruchten zal afwerpen voor de zichtbaarheid en ontwikkeling van de antroposofische gezondheidszorg. In een volgende editie van De Digitale Verbreding wordt daarom een gezamenlijk interview gepubliceerd waarin zij toelichting geven op de onderzoeksprogramma’s.’

Het nieuwe boek van Hans Reinders heeft een wat andere ontstaansgeschiedenis, en past toch naadloos in het kader van de Bernard Lievegoed Leerstoel, zoals hierboven geschetst. Leest u maar mee wat Hans Reinders schrijft in het voorwoord van ‘Geen leven zonder vriendschap’:

‘In het voorjaar van 2008 verscheen in de Verenigde Staten mijn boek Receiving the Gift of Friendship. Het boek dat je in handen houdt, is hiervan de Nederlandse versie. Het is een boek waarin ik een pleidooi voer om anders te kijken naar mensen met een verstandelijke beperking dan we in onze samenleving zijn gaan doen. In allerlei verbanden blijkt het telkens weer te gaan om wat mensen zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. De essentie van mens-zijn wordt in onze cultuur aangeduid met het woordje “zelf”. Hoe vanzelfsprekend dit ook lijkt, er zijn aardig wat mensen onder ons van wie geldt dat hun “zelf” allesbehalve vanzelfsprekend is. Denk maar aan mensen met een psychiatrische ziekte, of aan mensen in een vergevorderde staat van dementie. Voor deze mensen geldt dat het spreken over hun “zelf” hoofdzakelijk vragen oproept. Ook zijn er mensen op wie het begrip van een “zelf” helemaal niet van toepassing lijkt te zijn. Dat zijn de mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Mensen die in vroeger tijden “diep zwakzinnigen” en nog langer geleden “idioten” werden genoemd. Over die mensen gaat dit boek.

In onze cultuur is het heel belangrijk dat we zelf de regie over ons leven in handen kunnen nemen. Ook met de beste wil van de wereld kunnen mensen met een ernstige verstandelijke beperking dat niet. Het woordje “zelf” heeft in hun bestaan amper betekenis. Bijgevolg verschijnen ze in ons culturele beeld als mensen die weinig of niets kunnen. Soms krijg je zelfs de indruk dat het hier om “tweederangs” mensen gaat, bijvoorbeeld wanneer er vraagtekens worden geplaatst bij de menswaardigheid van hun bestaan. Dan wordt gezegd dat ze “door de bodem van het mens-zijn zijn gezakt”. Klaarblijkelijk heeft mens-zijn een soort ondergrens. Als je bestaan onder die grens blijft, is het beneden de maat en mag de vraag worden gesteld of je niet beter dood had kunnen zijn.

In dit boek neem ik afstand van elke visie die tot deze negatieve waardering leidt. Je hoeft als mens niet aan een of andere eis te voldoen om erbij te mogen horen. Dat is het uitgangspunt. Zo”n bewering is makkelijk gedaan, maar als je ervan uitgaat dat er geen “tweederangs” mensen bestaan, dan heb je nog wel iets uit te leggen. Neem als voorbeeld iemand die doof is en blind en die ook nog een ernstige verstandelijke beperking blijkt te hebben. Je kunt wel zeggen dat zo iemand gewoon mens is net zoals jij en ik, maar wat bedoel je daar dan mee? Wat betekent dat wanneer iemand tot geen enkele vorm van communicatie in staat is? Is dat dan geen aantasting van diens menselijke waardigheid? Om zulke vragen te kunnen beantwoorden moet je met een verhaal over mens-zijn komen. Een ander verhaal, een verhaal dat niet draait om zelf kunnen, zelf kiezen en zelf doen. Dat andere verhaal vertellen is wat ik in dit boek probeer te doen. Ik probeer een weg te bewandelen die leidt naar een manier van denken over mens-zijn die iedereen insluit, ook mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

Hiermee is het thema van het boek gegeven. Het gaat om inclusie. Het gaat om een mensvisie die plaats biedt aan iedereen, ongeacht de staat of conditie waarin mensen zich bevinden. Omdat de kern van uitsluiting altijd ligt in hoe wij over onszelf als mens denken, gaat het boek ook over antropologie, zeg maar: de “leer van de mens”. In mijn taalgebruik is antropologie een tak van de theologie en de filosofie, te weten die tak waar men de vraag probeert te beantwoorden wat het wil zeggen om mens te zijn. Filosofen zouden zeggen dat het mij begonnen is om een antropologie die werkelijk universeel is, in die zin dat ze een verhaal over mens-zijn wil vertellen dat daadwerkelijk alle mensen insluit.

Het resultaat van mijn poging werd neergelegd in het eerder genoemde boek, Receiving the Gift of Friendship. Dat is wat je noemt een echt wetenschappelijke studie. Niet alleen omdat er een hele vracht literatuur in wordt verwerkt, maar ook omdat het voortdurend op meer dan één niveau argumenteert. Aan de orde is niet alleen wat je over mens-zijn zou willen zeggen, maar ook hoe je dat doet en hoe je je eigen manier van denken verantwoordt. Bovendien gaat het ook nog eens over de achterliggende vraag hoe ons spreken over mens-zijn wordt gestuurd door de maatschappelijke en culturele context. Deze driedubbele agenda leidt in dit boek tot zeer uiteenlopende discussies op verschillende gebieden van de wetenschap, zoals sociale wetenschap – in de vorm van “disability studies” – rooms-katholieke moraaltheologie, bio-ethiek, filosofie en niet in de laatste plaats systematische theologie. Dit maakt het niet makkelijk leesbaar voor mensen voor wie dergelijke lectuur geen dagelijkse kost is.

Het is om deze reden dat mij van verschillende kanten de vraag heeft bereikt of er ook een Nederlandse vertaling zou verschijnen. Ik was alweer met mijn volgende project bezig en het vertalen van vierhonderd pagina’s leek mij geen aantrekkelijk vooruitzicht. Toch vond ik wel dat ik een poging moest doen om aan de vraag tegemoet te komen. De oplossing was een korte versie van wat ik in de oorspronkelijke Amerikaanse uitgave allemaal overhoophaal, rechttoe rechtaan, zonder wetenschappelijke toeters en bellen. Dit is het boek geworden dat je nu in handen hebt. De gekozen opzet betekent dat je in dit boek geen voetnoten en geen verwijzingen naar de gebruikte literatuur zult vinden. Lezers die willen weten waar het allemaal vandaan komt, die weten de oorspronkelijke, Engelstalige versie wel te vinden.

Voor wie is het boek bedoeld? Het boek is in de eerste plaats bedoeld voor mensen die betrokken zijn bij het bestaan van mensen met een ernstige beperking, op welke manier dan ook. Ouders, broers en zussen en mensen die in de zorg werken. Op de een of andere manier delen zij hun bestaan met mensen met een beperking. Voor deze lezers geldt dat ze hun eigen ervaringen makkelijker terugvinden dan lezers die de wereld van zorg en ondersteuning voor mensen met een beperking niet of nauwelijks kennen. Toch is het boek ook voor deze buitenstaanders bedoeld. Het is geschreven in de hoop dat ook zij willen nadenken over de vraag hoe het komt dat een samenleving als de onze – die zegt een tolerante samenleving te zijn – over het bestaan van sommigen in haar midden als “mensonwaardig” kan spreken. Ik probeer die vraag te beantwoorden door te zoeken naar het onderliggende mensbeeld dat tot dit oordeel leidt. Een dergelijk verband blootleggen is één ding. Daarvoor iets anders en beters in de plaats stellen is echter een heel ander ding. Ik heb mijn best gedaan. Het resultaat is – zoals altijd ter beoordeling aan de lezer.

Ik wil nog iets toevoegen over de aanleiding tot dit boek.

Die ligt in een ontmoeting ongeveer twaalf jaar geleden, toen ik kennismaakte met Kelly, in een woongroep vlak bij het Vondelpark in Amsterdam. Een meisje van tien jaar, van wie het eerste wat je zag een prachtige bos vuurrood krullend haar was met daaronder twee grote ogen waarmee ze recht voor zich uit staarde. Kelly was geboren met een te klein hoofdje, ze miste een deel van haar hersenen. Ze had een zeer ernstige verstandelijke beperking. Nog niet zolang geleden kreeg ik het bericht dat Kelly plotseling was overleden, na een kort ziekbed. Ze is tweeëntwintig jaar geworden.

Ik besloot een bezoek te brengen aan haar huis, waar ze lag opgebaard. Toen ik haar kamer binnenstapte zag ik haar liggen, nog steeds diezelfde prachtige bos vuurrood haar, te midden van een zee van boeketten met linten, kaarten en tekeningen, knuffels en andere blijken van genegenheid. “Kijk eens hoeveel vrienden en vriendinnen Kelly had,” zei iemand die met mij in die kamer stond. Ik knikte.

Op weg naar huis viel mij de titel voor dit boek in. Ook Kelly’s leven was niet zonder vriendschap en daarin vond haar bestaan zijn bevestiging. Ook begreep ik toen dat dit het was waarom ik zo’n tien jaar geleden aan dit boek ben begonnen. Proberen te begrijpen wat het wil zeggen dat iemand zoals Kelly veel vrienden en vriendinnen had.’